Dear Friends and Family | Chers amies et famille,

 

Instead of Kevin’s usual art exhibition, this year finds us navigating a different path.  As you know, Kevin is living with Parkinson’s and Lewy Body Dementia. He is progressively dwindling and we are now at home in the palliative care stage, which, for us, means focusing on comfort and quality of life—things like Botox injections to reduce salivation, tri-weekly catheter flushes, and monthly blood work. It may sound like a lot, but it's our new normal.

 

We cherish intimate moments together, embracing life’s simple joys—hand-holding, chair dancing, and laughter. Despite the challenges, there’s humour in the absurdities of our lives as we find creative ways to connect. Our love remains strong. We speak the same language, even when words aren’t needed.

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Plutôt que l'habituelle exposition d'art de Kevin, nous naviguons dans du nouveau cette année. Comme vous le savez, Kevin est atteint de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy. Kevin s'étiole progressivement et nous en sommes à domicile pour ce stade des soins palliatifs, ce qui signifie, pour nous, que nous nous concentrons sur le confort et la qualité de vie - des choses comme les injections de Botox pour réduire la salivation, les rinçages de sondes tri-hebdomadaire et les analyses de sang mensuelles. Cela peut sembler beaucoup, mais c'est notre nouvelle normalité.

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Nous chérissons les moments d'intimité, profitant des joies simples de la vie: se tenir par la main, danser assis sur une chaise et rire. Malgré les difficultés, nous trouvons de l'humour dans les absurdités de notre vie, et nous trouvons des moyens créatifs de nous rapprocher. Notre amour reste fort. Nous parlons le même langage, même lorsque les mots ne sont pas nécessaires.

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Kevin continues to experience and share joy, whether through his favourite foods (hummus days and cheesecake nights) or by offering words of encouragement to our friends and caregivers. While his physical decline is undeniable, his smile and the twinkle in his eye remind us that he’s not ready to let go.

 

I’m doing my best to stay grounded, practice tai chi, discover self-care and learn to live in the moment. I do struggle with the mundane but creativity still finds its way into my life through pounding clay and writing. My volunteer work with the *Townships Sun* gives me purpose, and I'm proud of my recent QCNA award for "Best Feature Story." 

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Kevin continue à éprouver et à partager de la joie, que ce soit à travers ses plats préférés (les jours d’ hummus et les soirs de gâteau au fromage) ou en offrant des mots d'encouragement à nos amis et aux personnes qui s'occupent de nous. Si son déclin physique est indéniable, son sourire et son regard pétillant me rappellent qu’il n'est pas prêt à lâcher prise.

 

Je fais de mon mieux pour garder les pieds sur terre, pratiquer le tai-chi, découvrir les soins personnels et apprendre à vivre le moment présent. J'admets que j'ai du mal avec les choses banales mais la créativité trouve toujours sa place dans ma vie grâce à l'argile et à l'écriture. Mon travail de bénévole au Townships Sun me donne une autre raison d'être, et je suis fière du prix que j'ai reçu récemment du QCNA pour le «Meilleur article de fond ». 

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Our children continue to handle this journey with grace. We are grateful for their love and their presence. We have a brilliant team of caregivers and health care workers on our side who bring us expertise and peace of mind. As for the pets, Argo is still convinced she’s a puppy, and Marty continues his rounds as feline mayor of Hatley Acres, much to the amusement of our neighbours.

 

We don’t know precisely what the future holds, but we deeply appreciate your visits, your messages, support, and understanding, whether we can respond or not. Your kindness makes this journey more bearable.

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Nos enfants continuent de vivre ce voyage avec grâce. Nous sommes reconnaissants pour leur amour et de leur présence. Nous avons à nos côtés une brillante équipe de soignants et de personnel de santé qui, en apportant leur expertise, nous offrent une tranquillité d'esprit. Quant aux animaux domestiques, Argo est toujours convaincue qu'elle est un chiot, et au grand amusement de nos voisins, Marty continue sa tournée en tant que maire félin de Hatley Acres.

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Nous ne savons pas précisément ce que l'avenir nous réserve, mais nous apprécions profondément vos visites, vos messages, votre soutien et votre compréhension, que nous puissions y répondre ou non. Votre gentillesse rend ce voyage plus supportable.

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We continue to support research into these neurological diseases and welcome any donations you may wish to make.  Click here for donations to McGill Dementia Cares and here for Sunnybrook Hospital Research into Lewy Body Dementia

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Nous continuons à soutenir la recherche sur ces maladies neurologiques et nous serions ravis de toute contribution que vous souhaiteriez faire. Cliquez ici pour faire un don à McGill Dementia Cares et ici pour la recherche de l'hôpital Sunnybrook sur la démence à corps de Lewy.

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With love | Avec amour,

 

Kevin & Marie

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P.S. November 24th would have been Kevin’s mother, Marguerite’s birthday. She died last October and we celebrate the gentle, kind, and loving men she raised. We are so grateful for her influence on Kevin’s life, especially now.

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P.S. Le 24 novembre aurait été l'anniversaire de Marguerite, la mère de Kevin. Elle est décédée en octobre dernier et nous célébrons les hommes doux, gentils et aimants qu'elle a élevés. Nous sommes très reconnaissants de l'influence qu'elle a eue sur la vie de Kevin, surtout aujourd'hui.